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MrSpinnert hat das neue Medium ME/CFS: Meine Schwester liegt seit 4 Jahren im dunklen Zimmer | TRU DOKU hochgeladen
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ME/CFS: Meine Schwester liegt seit 4 Jahren im dunklen Zimmer | TRU DOKU
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3 Stunden her ME/CFS: Meine Schwester liegt seit 4 Jahren im dunklen Zimmer | TRU DOKU
Nach Mias (29) Corona-Infektion zerstört schweres ME/CFS all ihre Pläne. Heute lebt sie isoliert im Dunkeln. Schwester Johanna (21) und die Familie pflegen sie rund um die Uhr.
Johanna (21) wollte eigentlich nach dem Abitur zu ihrer Schwester Mia (29) nach München ziehen. Doch eine Corona-Infektion im Sommer 2022 zerstört den Lebensplan der beiden Schwestern. Mia erkrankt schwerer an ME, muss ihr Schauspielstudium pausieren und lebt fortan isoliert in einem völlig abgedunkelten Zimmer. Licht, Geräusche und Gespräche sind für die chronisch kranke Mia kaum noch zu ertragen. Mias Mutter gibt ihren Beruf auf, um die Pflege rund um die Uhr zu Hause zu sichern. Auch Schwester Johanna hat ihre Großstadtpläne aufgegeben und arbeitet heute als Rettungssanitäterin in der Nähe ihrer Schwester. Trotz der schweren Belastung versuchen die Schwestern, sich im Alltag kleine Lichtblicke zu bewahren. Gemeinsam kämpfen sie nun für die politische Anerkennung und Erforschung von ME. Eine Krankheit für die es bis jetzt noch keine Heilung gibt und unter der über 650.000 Menschen in Deutschland leiden.
🟡 Johanna und Mia benutzen in diesem Film den Begriff “ME”, statt dem geläufigen Begriff “ME/CFS”. “Für uns ist der Wechsel von “ME/CFS” zu “ME” (Myalgische Enzephalomyelitis) wichtig, da „Chronisches Fatigue-Syndrom“ oft fälschlicherweise mit bloßer Müdigkeit gleichgesetzt wird. Diese Verharmlosung führt häufig zu einer psychologisierenden Stigmatisierung, als müsse man sich nur richtig ausruhen. Der Begriff ME rückt stattdessen die rein körperliche, biologische Realität der schweren neuroimmunologischen Erkrankung in den Vordergrund, indem er direkt auf Muskelschmerzen und eine Beteiligung des Nervensystems verweist.” (Persönliches Zitat der Familie von Mia und Johanna)
00:00 Intro: Meine Schwester Mia
00:47 Unzertrennliche Geschwister
01:18 Mias großer Traum
02:31 Der Wendepunkt: Corona-Infektion
02:54 Der schleichende Abbau
04:00 Die Diagnose am 25. Geburtstag
06:49 Alltag in der Dunkelheit / Die Angst vor dem Crash
08:45 Warum Johanna zu Hause bleibt
09:51 Der gesundheitliche Tiefpunkt
11:51 36.000 € Behandlungskosten
12:45 Hoffnung / kleine Schritte zurück ins Leben
ME/CFS: Meine Schwester liegt seit 4 Jahren im dunklen Zimmer | TRU DOKU