ME/CFS: Im Stich gelassen vom System

ME/CFS: Im Stich gelassen vom System

Wichtiger Hinweis: Dieser Beitrag behandelt unter anderem die schwere Belastung durch ME/CFS und das Thema assistierter Suizid. Wenn ihr selbst Hilfe sucht oder Angehörige seid, findet ihr Unterstützung bei der TelefonSeelsorge unter 0800 111 0 111 oder online auf telefonseelsorge.de.

Was passiert im Körper, wenn Menschen unter ME/CFS leiden und warum werden sie mit ihrer Behandlung so häufig alleingelassen?

Die neuro-immunologische Erkrankung ME/CFS - häufig ausgelöst durch Viren wie Epstein-Barr oder Sars-CoV-2 (Post-Covid) - fesselt Hunderttausende ans Bett. Allein in Deutschland leben mindestens 650.000 Menschen mit dieser Diagnose.

Doch Patientinnen wie Johanna Renz oder Barbara von Eltz müssen jahrelang um medizinische Anerkennung und um Behandlungen wie die Blutwäsche kämpfen. Die riesigen Kosten tragen sie meist selbst. Jetzt verspricht die Politik Hilfe: Forschungsministerin Dorothee Bär kündigt eine Förderung von 500 Millionen Euro an, um postinfektiöse Erkrankungen zu bekämpfen.

Dass es sich bei ME/CFS um ein komplexes organisches Leiden handelt, zeigen aktuelle Studien. Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin erläutert die verschiedenen Krankheitsmechanismen, bei denen Fehlfunktionen des Immunsystems und des autonomen Nervensystems zusammenwirken.

Dr. Christof Ziaja vom Professor-Stark-Institut Hamburg weist erstmals charakteristische Schwellungen im Gehirn nach, die Symptome wie extreme Muskelschwäche und Gehirnnebel erklären.

Trotz dieser Evidenz verfehlt das System die Realität der Betroffenen: Familien wie die Gaberdiels stoßen auf strukturelle Blockaden im Gesundheitssystem. Die schwerstkranke Sina wird aufgrund falscher Annahmen von ihren Eltern getrennt und in die Psychiatrie überwiesen – eine drastische Fehlversorgung, vor deren gesundheitlichen Folgen Fachleute wie Bettina Grande dringend warnen.

ME/CFS: Im Stich gelassen vom System | NANO
Autor/in: Susana Santina
Kamera: Michele Parente, Jan Prilwitz, Werner Bachor, Jan Philip Saile
Schnitt: Christian Jung
Redaktion: Martina Roßkopf

00:00 Gefesselt ans Bett: Johannas Alltag mit ME/CFS
02:10 Die Zahlen steigen: Post-Covid und die Not der Betroffenen
03:20 Wissenschaftlicher Stand: Prof. Scheibenbogen über Immunmechanismen
04:00 500 Millionen für die Forschung: Die Zusage der Politik
04:40 Was bringt Blutwäsche?
06:30 Wenn das System versagt: Junge Patientinnen am Verzweifeln
07:40 Autoantikörper im Fokus: Was im Körper passiert
08:25 Durchbruch in der Forschung: Schwellungen im Gehirn nachgewiesen
09:35 Somatisch statt psychisch: Der Kampf gegen Fehldiagnosen
11:20 Von den Behörden im Stich gelassen: Sinas Schicksal
12:20 Fazit: Warum Aufklärung Leben rettet